El autismo en el cole

La mayoría de la gente ya conoce el término autista o persona dentro del espectro autista, nos suena, y dentro del mundo de la educación, es muy posible que, o bien hayas recibido formación o bien ya hayas trabajado con alumnado con esta característica.

Sí, has leído bien, con esta característica, porque el autismo no es una enfermedad, es una forma de entender el mundo completamente distinta a las personas que, de una forma incorrecta y excluyente, se calificaban como «normales». Pero como normal ya ni siquiera es el programa de la lavadora, en alusión a aquel grito reivindicativo del colectivo LGTBI vamos a aprender a usar los téminos correctos.

La neurodiversidad es el conjunto de características neuronales, y en función de la forma de procesar la información, nos encontramos con dos tipos: Neurotípicas, que son aquellas personas con unas características neuronales más comunes en número (quizás podríamos decir que la mayoría de la población), y neurodivergentes, donde entrarían las personas autistas (y más) que procesan la información de manera distinta a la gran mayoría. Las personas que no son autistas se llaman alistas.

Según el DSM IV (manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales) el Asperger y el Autismo son conceptos distintos pero en el DSM V, actualizado en 2016, se considera que Asperger entre dentro del Espectro autista.

Cabe destacar en el estos manuales también se incluían la homosexualidad y la transexualidad como trastornos, así que igual es conveniente poner siempre en cuarentena lo que nos dice y tener un poco de pensamiento crítico y entender la diversidad no como «los otros» o «los raros» si no como la gran variedad de personas que somos y cómo somos.

Quizás no sea necesario hacer aquí una descripción de la evolución histórica del autismo, hay mucha información en libros e Internet, porque el objetivo de este artículo es hacer un análisis crítico de nuestras interacciones con este tipo de alumnado, nuestra praxis docente y de las consecuencias (positivas y negativas) que puede tener.

En los cursos de formación sobre alumnado TEA se nos enseñan una serie de características para poder conocer y reconocer, además de entender a los niños y niñas autistas. Son personas que procesan la información de una forma muy distinta al resto, que no entienden el lenguaje, les cuesta hacer amistades, organizarse, y con una serie de características cognitivas como la hipersensibilidad sensorial, los estímulos los reciben multiplicados o todo lo contrario, el sonido les pasa muy rápido, tienen problemas con el lenguaje, y hay que trabajar con ellos/as de forma secuenciada para que puedan entender bien qué pasa a su alrededor. Tienen la función ejecutiva alterada, lo que quiere decir que tienen dificultad para organizar, planificar, guiar o evaluar el comportamiento necesario para adaptarse al entorno.

Los niños y niñas autistas, si habéis conocido a alguno/a, no suelen mirar a los ojos, aletean para tranquilizarse, no fijan la atención en lo que nosotras pretendemos y sin embargo sí lo hacen en temas que son de su interés, de hecho, pueden pasarse horas centrados/as en algo que los motive de verdad.

Hay distintas metodologías para trabajar con ellos, las más conocidas los pictogramas, dibujos explicativos que sirven para compartir la información, de forma que si queremos que el niño o niña acceda a alguna información, podemos hacérselo con pictos, aquí un ejemplo:

Con esta secuencia el niño o niña entendería que ahora, vamos a leer un libro sobre dinosaurios.

Los pictos pueden ir acompañados de letra si el niño /a sabe leer, si no, no es necesario. Son muy útiles para organizar y secuenciar la información, para contar cuentos, para explicar normas de juegos…

Otra forma de poder establecer comunicación con el alumnado TEA es con el apoyo visual que nos ofrece la Lengua de signos. Acompañar algunas palabras con el signo correspondiente hace que el niño o niña pueda comprendernos mejor.

Estas estrategias que estoy contando se centran sobre todo en edades de infantil, ya que a medida que el niño o niña crece va adquiriendo autonomía, aunque es cierto que el Trastorno del espectro autista está dividido en 3 grados: TEA 1 (se suele llamar de alto funcionamiento) TEA 2 y TEA 3.

Otra metodología que se usa es la TEACCH, que estructura y secuencia la tarea, el tiempo y el espacio:

El tiempo se estructura en tareas cortas, el espacio por rincones en el aula y la tarea se adapta al nivel y al área que se quiera trabajar. A la izquierda se ponen los materiales, en el centro el niño o niña realiza la actividad y a la derecha presenta el resultado.

Imagen sacada de autismonavarra.com

Otra metodología que se usa es la ABA, una metodología que «corrige» los comportamientos típicamente autistas, utilizando técnicas de refuerzo.

Como lo más importante a la hora de relacionarnos con la gente es escuchar y hacerlo de forma activa, he hablado con Aida Trazos, @AidaTrazos en Twitter, para que nos cuente algo más y mejor sobre el tema.

1. En primer lugar: ¿Cómo es más correcta la terminología: autista, persona dentro del espectro autista (TEA)…?

La comunidad autista prefiere decir autista, al pensar en el autismo como una condición, no es incorrecto decirlo de la segunda forma y no ofenderías a nadie, pero no es nada natural decir soy una persona dentro del espectro. Cómo curiosidad te diré que hace nada se usaba autista como insulto y se recomendaba no usar la palabra mediante asociaciones de autismo y demás, los autistas nos reapropiamos de esa palabra y conseguimos no solo que cambiase a algo positivo, si no que se normalizase de tal forma que ahora se usa autista. Todo empezó con dos hastags de twitter #actuallyautistic y la versión hispano hablante #soyautista

2. ¿Qué significa para tí ser autista? ¿A qué edad te lo diagnosticaron?

Me diagnosticaron con 32, después de un proceso largo en salud mental y con diagnósticos erróneos como depresión y TOC… bueno, sí he estado depresiva muchas veces, pero no era el origen, la depresión la tenía por no poder adaptarme y por la despersonalización que tenía de intentar siempre agradar y adaptarme a todo.

Para mí ser autista significa procesar, sentir y ser de una manera diferente. En muchas ocasiones, de pequeña, cuando la presión social era alta y me decían «qué te pasa» los compañeros del cole, porque me ponía a correr en el patio a mi bola o lo que fuese, les decía, «es que soy autista». Se ve que ya desde pequeña tenía nociones de que necesitaba «ir a mi bola» como decía yo para estar más tranquila.

3. ¿Cómo recuerdas tu etapa Escolar? Comparando con la de tu hijo, también autista, ¿hemos avanzado a la hora de trabajar con alumnado TEA?

Yo, según la profesora, al ser yo pasiva, decía que era un cacho carne con ojos, eso de pequeña, de más mayor ya con 16 me hicieron un CI y empezaron a decir que era muy inteligente pero muy vaga. La cuestión es que siempre era mi culpa y yo me sentía inútil y que no podía hacer nada. Mis padres siempre me pagaban una academia para poder aprobar y sus explicaciones las entendía y pude aprobar. ¿Entonces, de quién era el problema mío o de mis profesores?

4. Estas características de las que hemos hablado ¿se corresponden con la realidad de las personas autistas?

Sí se corresponde bastante bien, pero es muy generalizado, el espectro es muy amplio y te puedes encontrar de todo. Pero en general no diría que es una mala definición, creo que es bastante acertado.

5. ¿Qué opinión te merecen estas metodologías? Como alistas, nos fiamos de los profesionales que nos recomiendan estas estrategias, sin embargo, las personas autistas sois quienes tenéis que decirnos cómo podemos hacer para trabajar en el aula de forma respetuosa con el alumnado TEA.

Mi app se basa en TEACCH porque precisamente mi hijo no tenía conocimiento de la temporalidad y era muy importante anticiparle las tareas. Creamos esa app porque todo se le estaba quedando corto: un niño no verbal con una capacidad cognitiva alta, un niño de altas necesidades con una gran capacidad cognitiva, no hay nada para ese tipo de casos. Un niño que no puede estar en colegio ordinario bien atendido pero tampoco en educación especial. La segregación lo dejó fuera y con la app pudimos solventar algunos problemas que teníamos. Afortunadamente dio con una profesora que le ha ayudado muchísimo y está en aula TEA, pero antes de esa profe tuvo otra que él mismo me cuenta cómo le trataba mal, ahora que sí puede verbalizar.

ABA es una terapia que no es recomendada desde la comunidad autista porque los propios autistas anglosajones han relatado y expuesto que han sufrido estrés post traumático por haber usado ese tipo de terapias que consisten en bloquear cualquier comportamiento autista con la creencia de que el niño puede ser un «niño normal», lo que ellos entienden como normal, quiero decir, porque para mí la normalidad es la neurodivergencia. Al final ese tipo de terapia acelera la despersonalización de la persona autista e interioriza aún más el capacitismo. Esto no quiere decir que alguien con cabeza coja de esa terapia lo mejor y haga un buen uso de ella, hay profesionales que SIEMPRE respetan a la persona y saben cuándo sí hay que intervenir y cuándo hay que respetar

*Aquí se presenta un artículo de alguien que vivió la experiencia de la terapia ABA.

https://traduciendoautistas.wordpress.com/2020/01/29/sobre-arrojarme-al-trafico-para-salir-de-terapia-aba-alexandertreasuresblog-the-aspergian/amp/?__twitter_impression=true

Como se extrae de la idea central de esta pieza, mi intención es que nos demos cuenta de que debemos escuchar a las personas autistas para entender mejor cómo podemos hacer que accedan de forma más sencilla para ellos/as al currículum, a la información y en definitiva, al entorno. Porque si no lo hacemos, si no desarrollamos la empatía y la escucha activa, podemos encontrarnos con casos como el siguiente. Una mamá, que prefiere permanecer en el anonimato, me contaba de esta forma cómo vivió el proceso de los primeros años de escolarización de su pequeño:

» Soy la más pequeña de 10 hermanos y harta de tener la casa llena de niños. Mi hijo, con 2 años no arrancaba a hablar bien. Lo típico. Ibas al pediatra y lo comentabas y todos decían MADRE PRIMERIZA QUE ESTÁ ENCIMA DEL NIÑO y ¿qué haces? Pues darle la razón y callarte porque es médico y sabe más que tú.

Empieza el cole y a la semana me llaman: «Mira, el psicólogo del colegio me dice que lo lleves a atención temprana para que le echen un vistazo«. Estuve medio año detrás de la pediatra para que me lo mandara. Osea, firmar un puto papel para que lo derivaran y nada. Me dijo, sin haber hablado conmigo previamente ni una vez que mi hijo tenía un retraso mental (palabra que ya ni se usa) y que ni me molestara en enseñarlo a leer.

Y esto fue sólo el comienzo. Me sentí desamparada por parte de todo el claustro y se los dije a todos, director y jefe de estudios también, y literalmente me dijeron que entre ellos no se pisaban la manguera.

A todo esto se junta que mi familia estaba lejos, mi ex era un inepto y mi situación económica era precaria. ¿Qué hice? Pues darle todo el tiempo y toda la paciencia del mundo. Yo no trabajaba, vivía por y para él y salió de infantil leyendo. Imagina cómo estaba de orgullosa. Empieza primero de primaria y tengo reunión con PT y AL junto a la tutora. Me preguntan cómo hacía deberes con él y dije que primero leía yo el enunciado y después él. «¿Que el niño lee?» Y se rieron. Y yo «sí, sí. Lee.» Esto pasó en diciembre más o menos. Termina el curso y me cita la tutora. Ya no iba más al centro y me pide perdón porque era cierto que leía y le dije «PUES SÍ QUE TARDAS EN PEDIRLO».

A todo esto me lo derivan a atención Temprana. Un desastre todo. Todo esto pasó en Andalucía en plena crisis. 2010 más o menos. Mi hijo hablaba, se comunicaba, lo tenía superestimulado. No lo digo yo. Me lo han dicho más de una vez. Él era un asperger de manual pero se juntaba con baja visión. No me di cuenta nunca jamás que tenía baja visión. Nació con cataratas y no me di cuenta. Lo hizo mi hermana al verle hacer un gesto típico que hacía otro hermano mío que nació casi ciego.

A todas estas pido cita en salud mental antes de saber lo de la vista y MALDITA LA HORAAh, y el psicólogo no volvió a entrar en escena jamás. Iba todos los lunes a primera hora al centro y después de mi movida no volvió a aparecer. ¿Por qué? Porque dejaba a mi hijo en el cole y me sentaba a esperarlo porque quería hablar con él y que me explicara cómo había llegado a esa conclusión él solo sin hablar conmigo ni una sola vez. Dicen que me cogió miedo… Le pedí 50 veces hablar el número al director del psicólogo para poder charlar por teléfono. ES EL PSICÓLOGO DE ZONA Y VIENE UNA VEZ POR SEMANA me dijo. Razón de más para estar localizado. Callada por respuesta. Me sentía desamaparada.

A todo esto, pido que me deriven a salud mental para que evalúen al niño. Otro impresentable por psicólogo. Mi hijo siempre fue muy muy muy movido pero claro, hay que verme a mí. Yo tengo la teoría que si no se mueven MALO. Un niño tiene que saltar, correr y dejarte muerta al volver del parque y juro por mi vida que he chupado más horas de parque que nadie buscando que él socializara. En este momento ya sabían lo de la baja visión. Tenía un 20% de visión. Durante los primeros años el 85% del aprendizaje es a través de la vista. Imagina lo estimulado que estaba para que nadie, salvo mi hermana, se diera cuenta que el niño estaba casi ciego.

El psicólogo de salud mental, sin tener en cuenta su baja visión le hizo test de todo tipo, también visuales, y llegó a la conclusión que: no establece contacto visual = autista. No para quieto: TDH. Tratamiento: antipsicóticos. Pros: ninguno. Contras: se le caía la baba y engordó 10 kilos en cuestión de meses.

Mi hijo no establece contacto visual y no para quieto porque no ve. «

Esta experiencia quizás nos puede parecer anecdótica, exagerada, un caso entre un millón… pero no hace falta buscar mucho para encontrarnos con este tipo de noticias:

Expulsado un niño con autismo de un campamento municipal de Torrejón de Ardoz

https://elpais.com/ccaa/2019/07/03/madrid/1562160648_172582.html

La madre de otro niño con autismo del colegio de Dos Hermanas presenta una queja a la Consejería de Educación.

http://eldiario.es/andalucia/Madre-autismo-Hermanaspresentan-Consejeria-Educacion_0_907459442.html

La denuncia por acoso a una niña con autismo en un colegio de Dos Hermanas se amplía a presunto maltrato físico

https://www.eldiario.es/andalucia/sevilla/denuncia-autismo-amplia-presunto-maltrato_0_921107988.html

Insultos y gritos a un niño con autismo y con permiso para saltarse el confinamiento

https://cadenaser.com/emisora/2020/03/23/ser_madrid_sur/1584969249_680216.html

Estamos demasiado acostumbrades a observar el mundo desde nuestro propio prisma y juzgar a les demás, por éso, insisto en la importancia de escuchar de forma activa para comprender otras realidades y dejar de excluir en general, y a las personas autistas en particular.

Más personas autistas me han ayudado a completar la información y en este caso es Aina quien nos cuenta su experiencia como autista en el cole y en su infancia y adolescencia. 

“Desde pequeña mis juegos parecían ser muy diferentes a les demás. Mientras que los suyos constaban explícitamente del contacto e interacción social, los míos consistían en dejar la mente en blanco para sentir lo que me envoltaba, el viento al correr, el tacto de la piedras y el sonido al chocar entre ellas… No recuerdo, hasta tener unos 5 años, imaginar diálogo o persona en mi cabeza o querer imitar ser un personaje. Esto provocó que me aislaran, mis juegos no eran entendidos y los suyos me eran un galimatías que no terminaba de comprender.

En principio a mi no me importaba pero cuando día tras día te aíslan y te tratan como un bicho raro terminas sintiendo que en verdad lo eres. No entendía porqué lo diferente era tratado de ésta manera, rechazado y despreciado.

Cabe destacar que, aún siendo una niña muy energética, callaba y escuchaba lo que le tutore decía en clase, cumpliendo al pie de la letra las normas que imponían les adultes, siendo etiquetada rápidamente como una niña ejemplar. Provocando la furia de mis compañeres al no comprender que no quisiera «divertirme» desobedeciendo, cosa que para mi no encontraba la finalidad o lógica.

Estos hechos son los que marcan más como nos ven les demás y cómo terminas relacionándote con tu entorno. Esto me condicionó a ser reservada con las personas de mi misma franja de edad y sentirme más a gusto con adultes.

Aunque intenté varias veces durante la adolescencia ser, pensar y hacer lo que correspondía a mi entorno, nunca era aceptada. Mi enmascaramiento, por mucho esfuerzo que le dedicaba, no terminaba de ser «natural» ni fluido. Siempre era forzado y terminaba al poco tiempo derrumbándome y escondiéndome en mi burbuja.

La ropa, los gustos, las actividades de ocio, los sitios, la gente, las conversaciones, el léxico usado, la forma de sentir y su durabilidad… todo era diferente. Y cómo sabemos, a la sociedad no le gusta lo diferente.

«Para qué comprenderlo cuando me puedo divertir a su costa». Y haciendo referencia a un libro de mi época adolescente, «Hay juegos que matan».

También contamos con el testimonio de otra persona que prefiere permanecer en el anonimato:

«Siempre fui una niña rarita. No me aburría nunca, me aburría el juego con otros niñes mientras que me encantaba jugar sola o simplemente observar, fingía que sabía leer, tenía colapsos en las transiciones bruscas (ej: al intentar sacarme de la bañera) que mis padres identificaban como rabietas pero que no tenían un fin manipulativo, no buscaba conseguir nada, simplemente no podía canalizar mi respuesta emocional al desasosiego causado. De adulta, siempre tuve problemas para relacionarme, llegando a ser diagnosticada en la adolescencia como TLP.

Si bien, mis hipersensibilidades neurológicas seguían sin tener una respuesta y las terapias cognitivo conductuales a las que me sometí no sólo no me ayudaron en nada, sino que además fueron una experiencia humillante de la que salí con estrés postraumático e indefensión aprendida. Todo lo que me pasaba era culpa mía, me lo había buscado y además no trabajaba suficientemente duro para paliar “mi problema”, el ser autista. Si bien, ciertas recomendaciones como tener una vida tranquila en la medida de lo posible o no reaccionar de manera hostil a mis estallidos (o rabietas), me ayudaron a mejorar. Pero sigo teniendo síntomas de EPT tales como pesadillas, flashbacks, sudores nocturnos, sonambulismo, hiperviligancia y un largo etcétera. 

Ahora mismo estoy en proceso de obtener un diagnóstico “oficial” que me ayude a poder saber cómo canalizar mis problemas de conducta. Según esta persona que, insisto, no quiere dar el nombre, el proceso de encontrar un diagnóstico no está siendo nada fácil puesto que no está encontrando apoyo por parte de asociaciones que ponen requisitos a la hora de entrar, que chocan frontalmente con la forma de entender la sociedad (capitalismo-neoliberalismo vs. anticapitalismo). Si nos detenemos en este punto no es ninguna tontería, el capitalismo y el neoliberalismo valoran a las personas en función de su productividad, en función de lo que pueden (o no) hacer, y éso, choca si defendemos que todas las personas sin igual de válidas simplemente por el hecho de ser humanos. Este punto también cuestiona la clasificación de les TEA en los 3 grados que veíamos al principio puesto que en sus propias palabras: «esta calificación cuenta con el rechazo de la comunidad autista, puesto que consideran que es injusto etiquetar a la persona autista en función de su productividad o aporte a la sociedad capitalista. El “alto” o “bajo” funcionamiento suele medirse en torno a la capacidad de producción de la persona autista o de su colaboración o adaptación a un sistema que le es hostil desde su base.«

Con todo lo que hemos aprendido, extraemos distintas conclusiones, aunque la importante es escuchar a la propia comunidad autista y todavía tenemos mucho que avanzar. Como docentes, necesitamos empatía y sensibilidad a la hora de entender a un alumnado diverso, adaptar nuestra forma de dar la clase para que no pierdan acceso al contenido, y estar muy pendientes de que el resto del alumnado no utilice esa diferencia para maltratar a sus compis TEA. Nos cuesta mucho valorar y aceptar la diferencia, nos cuesta porque la ignorancia o la soberbia, el capacitismo o la dejadez nos impiden evolucionar.

El último ejemplo que vamos a ver es la simbología, algo tan importante en una cultura tan visual y simbólica como la nuestra: desde hace tiempo se dice que el símbolo oficial del autismo es una pieza de puzle azul. Sin embargo la comunidad autista reniega de ella, ¿qué pasa aquí?

El azul viene de la creencia de que el autismo es masculino, creencia que fomenta el sesgo sexista y dificulta la detección en mujeres, la pieza de puzle insinúa que son piezas que no encajan y despersonalizan a les TEA, y los juguetes, que también suelen ser usados como símbolos, les infantilizan.

La propia comunidad autista ha creado su símbolo, un infinito multicolor que representa la diversidad tan grande que hay dentro del espectro autista.

Imagen sacada del Twitter de @Daring_fem

Espero que esta entrada haya servido para concienciar, para recordarnos que vivimos en una sociedad capacitista y que escuchar a las personas implicadas nos dará más y mejores herramientas para poder relacionarnos mejor. Porque quienes necesitan ayuda quizás no sean las personas TEA, quizás sea el resto.

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