La fibromialgia no es un cuento

12 de mayo, día mundial de la Fibromialgia. O contra la fibromialgia, supongo. Éso espero.

Hola, me habéis pillado aquí, 12 de mayo, celebrando el día mundial de la fibromialgia.

Este año no voy a hacer nada especial… o sí, depende de cómo se mire, porque os voy a contar un cuento.

Sentaos a gusto. ¿Ya?, ¿todo bien?, ¿os duele algo?, ¿no?, qué bien, qué envidia me da vuestro maldito cuerpo indoloro.

Escuchad atentamente que empiezo…

La princesa Lola.

Había una vez un reino donde, en el Palacio, vivían el Rey, la Reina, y algunos príncipes y princesas… todos ellos correteando por la inmensidad del castillo, risas arriba y abajo, te pillo, me pillas… cuando le tocaba a la princesa Lola salir corriendo detrás de sus hermanos y hermanas, empezaba con muchas ganas pero a los pocos segundos unos pinchazos atravesaban su pequeño cuerpo y empezaba a costarle respirar, por lo que se veía obligada a parar y sus compañeros/as de juegos se enfadaban, se cansaban de ella y la dejaban sola.
La princesa Lola, resignada, se sentaba a leer en la biblioteca del Palacio, pues sabía que en cuanto se moviera, volvería ese dolor punzante y le costaría respirar el doble.

Llegada la hora de la comida, o de la cena, volvía otro momento de suplicio para Lola: las personas encargadas de la alimentación en Palacio preparaban deliciosos manjares de los que ella era incapaz de tragar la mitad: el olor, el sabor, las texturas… todo suponía un sobreesfuerzo para ella, arcadas que tenía que disimular, comida que tenía que comer de manera obligada…”porque es de mala educación dejar comida en el plato” o “tienes que comértelo todo para crecer”. De esta forma aprendió a callar, a no dar su opinión sobre las comidas, a comer aunque el dolor de estómago fuera más grande que su propio cuerpo.

Después de la cena y ver algo en la tele, leer o dibujar, se iba a la cama sabiendo que no dormiría: su colchón parecía estar hecho de agujas que se clavaban por todo su cuerpo, la almohada parecía un trozo de piedra, el dolor que le invadía de forma constante durante el día, durante la noche parecía atraparla de tal forma que no sabía si llegaría bien a la mañana… o ahogada en el dolor y el desaliento.
Por las mañanas, como todo el mundo sabe, en los Palacios de los cuentos de hadas los pajaritos del bosque vienen a despertarte, y todos los hermanos y hermanas de Lola saltaban de un brinco de la cama, abrían las ventanas y el mundo les regalaba la vitalidad del sol y de los animales. Lola se levantaba como podía, con su pequeño cuerpo entumecido y odiando con la mirada el festival de canto que tenía alrededor.

Bajaban a desayunar a la carrera felices, pensando en las delicias que encontrarían… Lola sólo pensaba en qué alimento de tortura le haría salir corriendo al baño esta vez… porque Lola también tenía un problema del que nadie le hablaba, porque, como todo el mundo sabe, las princesas no cagan. Ella sí, pero las princesas no. Ella tenía que salir corriendo hacia el baño, dando igual dónde estuviera o qué estuviera haciendo. Rauda y veloz como la cagalera que la atormentaba, buscaba un inodoro y… bueno, podéis imaginar qué situación para ella: ¿cómo disimular todo éso?

Los Reyes, los maestros… todo el mundo que rodeaba y conocía a la pequeña princesa Lola decían que se inventaba todos esos dolores, que no quería trabajar, que no quería reinar… llamaron a los médicos de la comarca, los más prestigiosos, los menos también, claro, cualquier opinión era necesaria, y todo el mundo llegaba a la misma conclusión: se lo inventa.

Lola estaba flipando, así, en colores, porque las princesas no sé, pero ella sí flipaba. ¿Cómo iba a inventarse que le dolía todo mientras podría estar cantando y bailando con los animales del bosque, nadando en el mar o incluso bajo él, viviendo mil aventuras con personajes secundarios super divertidos…?

A medida que fue creciendo su carácter se fue avinagrando, claro, le dolía todo y no la creían, así que Lola no entendía por qué la gente pretendía que fuera igual de simpática que Rapunzel, que se cortó el pelo y empezó a vivir su vida, o que Cenicienta, que desde que dejó de estar sometida a su madrastra y sus hermanastras parecía otra…

Lola tuvo un episodio doloroso en todos los sentidos, físico y emocional:

Obligada por sus padres a ir a una fiesta en un castillo lejano, el camino fue horrible, la carroza era tan incómoda que Lola sufrió dolor en todo el cuerpo desde el principio, llovió a mares y cuando por fin pudo llegar, la fiesta había terminado. Ella, empapada, dolorida y humillada pidió pasar allí la noche y la madre del príncipe le dijo que sí pero con cierto recelo.

Después de ducharse, ponerse ropa seca y comer algo, se fue a la cama pero encontró una desagradable sorpresa: veinte colchones a los que trepar para poder dormir.

Un vez llegó a la cima de la cama, notó un dolor indescriptible por todo el cuerpo, pasó una de las peores noches de su vida. A la mañana siguiente, cuando le preguntaron qué tal, no pudo ocultar lo a disgusto que había estado, así que la reina dijo que fantástico, que era una princesa de verdad y que se casaría con el príncipe.

-A ver. Que yo me aclare: he venido a la fiesta obligada por mis padres, en ningún caso a buscar marido. Me habéis puesto una trampa en la cama, un guisante, debajo de veinte colchones sabiendo que sólo con subir me podía haber caído, habéis consentido que pase una noche infernal… y todo para demostrar ¿el qué?. No hacía falta ningún guisante, ya paso malas noches cada una de ellas, y no me quedaría en esta casa ni de coña, donde tengo que probar cada palabra y acto que digo o hago.

La princesa Lola se fue con su cuerpo lleno de moratones y no volvió al castillo ni a su reino, donde también tenía que demostrar que no mentía, que no estaba “loca” o “histérica” o que no era una vaga.

Se fue.

Vivió como pudo y en ese viaje encontró el nombre de su mal: fibromialgia, y todavía busca a las brujas que serán capaces de encontrar la cura a su terrible enfermedad pero que, por lo menos, ya tiene nombre y no es ningún cuento.

Colorín colorado, acabo de hacer algo que Disney nunca ha hecho, que es dar espacio a una realidad ignorada, la del dolor crónico y fibromialgia en la infancia, que existe y es continuamente invisibilizada y también en la vida adulta, que es cuestionado constantemente.

Las personas que tenemos fibromialgia sufrimos no sólo el dolor físico diario, también el rechazo por parte de una sociedad que piensa que nos lo inventamos, que basa la valía de las personas en base a su funcionalidad, es decir, a lo que es capaz de producir, y que discrimina a las personas que no podemos llevar el mismo ritmo frenético e insano, así que imaginad qué se hace con las criaturas que refieren dolor (casi) a diario: no se les cree.

Por lo general la infancia tiene mucha energía y, por supuesto, deberían tener salud (ausencia de enfermedad). Si un niño o niña te dice todos los días que le duele algo, primero deberíamos observar muy detenidamente: ¿Hay un patrón? ¿Le duele siempre lo mismo? Si persiste es normal que haya una causa detrás y puede ser una causa física o emocional, por el entorno… corregidme si me equivoco pero si te duele algo, vas al centro de salud, ¿no?

Yo soy sólo una persona y sé que no voy a conseguir nada, pero si puedo, aunque sólo sea concienciar a una personas más, habrá valido la pena. Normalmente se hacen reivindicaciones a los partidos políticos, yo las agrupo junto con lo que reivindico a la sociedad, puesto que si seguimos siendo personas ignoradas o culpadas por nuestra propia enfermedad, no se nos apoyará en nada de lo que pidamos.

-La fibromialgia es una enfermedad real.

-Necesitamos investigación que averigüe el origen, las causas y por tanto, cómo curarla.

-Necesitamos unidades multidisciplinares en los centros de salud y hospitales, porque lo síntomas son muchos y variados.

-Necesitamos que se escuche de verdad a las personas ( infancia incluida) que refieren dolor. La infancia no miente porque sí. Nadie se inventa un dolor que llega a ser incapacitante.

Cada vez somos más quienes “salimos del armario” del dolor, pero todavía cuesta mucho por el estigma de mentirosas con el que hemos cargado.

-Necesitamos una medicina con perspectiva de género porque se nos niega la voz hasta de nuestros propios cuerpos. Os dejo el enlace del programa Carne Cruda que dedicaba una sección a este tema: La medicina que no amaba a las mujeres.  https://www.eldiario.es/carnecruda/programas/medicina-amaba-mujeres_6_869723030.html

-Necesitamos que se permita la investigación y legalización de tratamientos que se están comprobando en otros países que funcionan contra el dolor crónico como el CBD. https://www.eldiario.es/sociedad/cannabis-lacra-gente-sepa-tomando_0_456704542.html

https://www.cannabmed.com/index.php/medicinal/entrevista-a-joan-pares/

https://www.eldiario.es/sociedad/cannabis-lacra-gente-sepa-tomando_0_456704542.html

Si queréis hacer un poco de ruido en las redes, podemos leernos en el hastag #LaFibromialgiaNoEsUnCuento porque en un día en el que todo el mundo va a poner algo por postureo, estaría bien recordar que no es sólo un día, que somos muchas las personas afectadas y que se nos niegan tratamientos, accesibilidad y nuestras propias quejas.


¡Haz que Fénix vuele más alto!Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter
Share on LinkedIn
Linkedin
Email this to someone
email

Leave a Comment

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies