#TiempoDeUnrest el documental sobre el síndrome de fatiga crónica

#TiempoDeUnrest el documental sobre el síndrome de fatiga crónica

#TiempoDeUnrest el documental sobre el síndrome de fatiga crónica

El día 29 de noviembre tuvo lugar la proyección del documental sobre la Fatiga crónica llamado Unrest. Literalmente significa malestar, inquietud, intranquilidad… todo lo que siente cuando tienes 20, 30 o 40 años pero tu cuerpo responde como el de una octogenaria mal conservada.

Web de la película Unrest

 

El documental es una absoluta pasada que ilustra el dolor, al incomprensión, el sentimiento de culpa, de soledad e indefensión que tenemos las personas afectadas de los llamados síndromes de sensibilización central, que son la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica o el síndrome de sensibilidad química. 

Mi idea era poder contaros todo lo que vi en el documental, daros datos, nombres y acercaros a la experiencia de lo que viví, pero como no podía ser de otra manera, se me han olvidado, gracias a la fibromialgia: todos los nombres importantes, los datos… pero no la experiencia, así que voy a intentarlo:

El documental explica el caso de Jennifer Brea, una mujer muy joven, que enferma y a partir de ahí comienza su trayecto personal a través del Síndrome de fatiga crónica. Gracias a las entrevistas que realiza a través de videollamadas, conocemos también más casos de personas afectadas, que ven totalmente afectadas sus capacidades, su día a día, y que tienen que modificar la manera en la que viven. Aquellas personas que sufrimos una enfermedad parecida, si no la misma, sabemos bien lo que es tener que cambiar de planes en el último momento, tener que guardar fuerzas para el día siguiente o saber que lo que hagas hoy, lo pagarás mañana.

Uno de los casos más duros que cuentan en la película- documental es el de una familia danesa: allí, se trata la fatiga crónica, también conocida como encefalomielitis miálgica, con terapia psiquiátrica, ya que sostienen que la persona enferma porque cree que tiene esos síntomas, y el entorno que las cree, refuerzan esos síntomas psicosomáticos. Una chica padece este síndroma y la policía entró a la fuerza en su casa para llevarla al centro psiquiátrico. Estuvo 3 años sin ver a sus padres, “secuestrada” por el doctor y el sistema sanitario y judicial, y lo pongo entre comillas porque allí quienes se creía que estaban secuestrando a su propia hija eran los padres, porque la estaban negando el tratamiento. La chica salió y regresó a su casa 3 años después, y sí, seguía enferma.

Éste es uno de esos momentos en lo que me gustaría acordarme del nombre del doctor, de la chica, y de muchos más datos, peeero… y no, que nadie me diga que por qué no tomé notas, siempre lo hago, pero la sala estaba muy oscura… y los móviles apagados por respeto al resto.

Otro de los hechos que más me llamó la atención pero que no me sorprendió en absoluto, fue descubrir que todas estas enfermedades antes se diagnosticaban bajo el nombre de…¡histeria! ¿Quién lo habría imaginado? mujeres enfermas, sin causa aparente, eran encerradas en psiquiátricos porque ya sabemos que las mujeres exageramos y necesitamos inventarnos dolencias para que nos hagan caso.

Así que si alguna vez me llamáis histérica (otra vez), quizás ya no os mande bien lejos…pero sólo quizás…

 

El documental, nivel personal, supuso un chute de energía a pesar de salir doblada del dolor. No sólo explica el día a día de más personas enfermas, también te recuerda que sigues aquí y puedes seguir haciendo tu vida. ¿una vida normal? Tu vida, qué mas da si es normal o no.

No hay cura, no hay receta mágica que te quite este dolor, este sufrimiento diario, pero si hay pequeñas cosas que puedes hacer para estar bien contigo, sólo hay que probar hasta dar con esas pequeñas “curas” y seguir con ellas, hasta que dejen de funcionar y haya que buscar con otras.

¿Quiere decir ésto que hay que seguir una filosofía cuqui y ya? No, hay que seguir instando a los profesionales médicos a que busquen, investiguen, se pongan en la piel de sus pacientes y no dejen de tratarte. A mi, la última doctora a la que fui me dio el alta porque “la fibromialgia es así”, ya, es crónica, ¿y?, ¿es motivo para dar el alta a una paciente? están recortando en todas las comunidades, en Madrid han eliminado de un plumazo la unidad que atendía estas enfermedades cuando había gente siguiendo un tratamiento.

No podemos seguir mirando a otro lado.

Debemos pedir también a los partidos políticos que entiendan que recortar en sanidad NUNCA puede ser una solución o una medida, porque la salud no debe estar sólo al alcance de quien pueda pagarla. No hay ciudadanía de primera o de segunda, o al menos, no debería.

Actitud positiva, si, pero rabia, dolor e indignación, también, que son las que no hacen seguir adelante para luchar por nuestros derechos.

Si tenéis alguna de estas enfermedades os recomiendo ver el documental cuando estéis fuertes, pues es muy duro de ver. Si no las padecéis, os lo recomiendo para seguir creando conciencia colectiva en torno a estas realidades tan difíciles de entender.

 

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Ade

Fibromialgia, Uncategorized

Soy maestra de educación infantil, primaria, inglés, experta en acoso escolar, inteligencia emocional e igualdad de género.

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